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28 de febrero:
Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes

Bajo el lema de este año "Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas", nos sumamos a la promoción para dar a conocer la existencia de las enfermedades consideradas raras y del mismo modo recaudar medios para seguir trabajando en la investigación y mejorar el acceso al tratamiento.
Se denomina enfermedades raras o poco frecuentes a cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población, que sea difícil de diagnosticar, o que se conozca poco. Promoviendo su estudio, se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con EPoF, relativas a la prevención, al acceso al diagnóstico y tratamiento, así como la atención social y sanitaria.

Las dificultades de sufrir EPoF

Las enfermedades raras producen un alto impacto emocional en la vida de los individuos y su familia. Esto se debe a las demoras que conlleva el diagnóstico junto a las respuestas esquivas o equívocas que no hacen más que aumentar la incertidumbre y angustia que todo diagnóstico conlleva.

Programa MAS CERCA de IOMA

En IOMA se otorga cobertura a las enfermedades poco frecuentes y un seguimiento especial y personalizado, a través del Programa MAS CERCA, a estas patologías en especial (que forman parte del grupo de enfermedades raras):

• Fibrosis quística
• Enfermedad de Gaucher
• Esclerósis lateral amiotrófica
• Esclerósis múltiple
• Psoriasis generalizada severa

Un equipo conformado por profesionales de la salud, tiene como objetivo "Acompañar al afiliado bajo programa a lo largo de su enfermedad, brindando contención, orientación y asesoramiento". Conformar un Padrón acotado en relación al Universo Afiliatorio de la Obra Social, permite sostener un trato personalizado con el afiliado y/o su familia, transformándose en un espacio de escucha tan indispensable como valioso para el paciente.
Por tratarse de enfermedades crónicas y degenerativas, en donde el tiempo es crucial, el objetivo es agilizar las tramitaciones y evitar demoras que se puedan suscitar en el circuito administrativo, paro lo cual es indispensable que el trámite llegue a Mesa General de Entradas identificado como perteneciente a Más Cerca. Hasta allí se envía, para verificar si la documentación está completa y posteriormente se deriva a la Auditoría correspondiente. Agilizar dichas tramitaciones ayuda a mejorar la calidad de vida del paciente enlenteciendo el deterioro, a la vez que intenta prevenir posibles conflictos con la Obra Social.

Dato: MAS CERCA funciona en el piso 13 de Sede Central. Comunicarse al Te: 0221 425-9043 o en el mail iomamascerca@yahoo.com

El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue elegido para celebrarse el 29 de febrero por ser considerado un día raro o diferente. Ello no significa que la celebración sólo se realice cada cuatro años, sino que el año que no sea bisiesto y por lo tanto no exista el 29 de febrero se celebrará el 28 de febrero.

Trabajar para que los médicos se especialicen en estas enfermedades

Así lo señaló Gabriel Chagra Dib, presidente del Consejo de Obras y Servicios Sociales de la República Argentina (COSSPRA) y del IPS de Salta, al referirse a esta problemática que afecta a 1 de cada 2 mil personas.  
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) son las sufren un número reducido de personas con respecto a la población en general. También son conocidas como enfermedades raras, pero esta denominación está dada por la frecuencia de los casos y no por lo raro de su naturaleza.
De acuerdo a datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas en el mundo, cuya incidencia en la población mundial es de entre el 6 y el 8%. Esta prevalencia también se mantiene en Argentina, siendo a más de 3 millones de personas las afectadas por alguna de estas patologías.  
"Se estima que el 80% de las enfermedades poco frecuentes poseen un origen genético identificado, algunas tienen su causa en infecciones o alergias, otras son degenerativas. También existen ciertas patologías con causa desconocida", comentó Chagra Dib, "en su mayoría son patologías crónicas".
Aunque pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se manifiesta durante la infancia. El camino hacia un diagnóstico correcto suele ser un proceso largo, en el que los pacientes recorren distintos centros médicos y diversos especialistas. Por un lado, hay un alto grado de desconocimiento de estas enfermedades y, por otro, muchas presentan síntomas comunes a otras patologías.
Así, el diagnóstico tardío es una de las características que prevalece. "Es importante realizar los controles médicos durante el embarazo y la niñez, para detectar a tiempo cualquier enfermedad y brindar el tratamiento adecuado para cada persona", afirmó el máximo referente del COSSPRA.
"Además, debemos trabajar fuertemente para que nuestros médicos se especialicen en estas enfermedades, para que la salud pública de respuestas adecuadas y para que se continúen investigando estos temas", concluyó Chagra Dib.
Las EPF producen cambios profundos en la vida del paciente y el entorno. Por eso, el apoyo y la contención, tanto a la persona afectada como a la familia, es prioritario.

Organizaciones de pacientes

Por otra parte, organizaciones de pacientes reclamaron en febrero la implementación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Epof), presentado en 2015 por el Ministerio de Salud de la Nación, para mejorar la detección precoz y acceso a diagnósticos y tratamientos de esas patologías, que afectan a más de 3.200.000 personas en el país.
Las organizaciones, entre ellas la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), destacaron la importancia de articular el programa con las provincias para avanzar en políticas públicas que mejoren el acceso a los medicamentos.
En un informe difundido en el marco del Día Mundial de las Epof, que se conmemoró el 28 de febrero, las organizaciones recordaron que esas medidas están previstas en la Ley Nacional 26.689, de "Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes", y su decreto reglamentario 794/15.
El programa, dependiente del Ministerio de Salud de la nación, "tiene como desafío fomentar la investigación en Argentina de modo articulado por parte del sector público, privado, la academia, industria, la población y las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos", expresaron.
Las organizaciones advirtieron que el programa, presentado por la cartera sanitaria nacional en febrero de 2015, debe implementar un Registro Nacional de Epof y pacientes, para que se conozca la ubicación de las unidades especializadas de atención en salud y un mapa de recursos a nivel nacional.
En la actualidad se reconocen más de ocho mil Epof y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nacen con una de ellas, mientras que en Argentina afectan a más de 3.200.000.